“Una pianta per il Centro Toscano per la Fibrosi Cistica del Meyer”, E’ il titolo dell’iniziativa dell’Associazione Toscana Onlus della Lega Fibrosi Cistica che, grazie ad IKEA, dal 4 maggio fino a tutta la giornata del 10 maggio, presso il negozio di Sesto Fiorentino, offrirà le piantine solidali per il Centro Toscano per la Fibrosi Cistica.
Il ricavato dell’iniziativa andrà a sostegno del Servizio di Fisioterapia del Centro Toscano per la Fibrosi Cistica del Meyer. “Il fisioterapista – spiega Cesare Braggion, responsabile del Centro Toscano di Riferimento -. è una figura centrale del team multispecialistico che segue i soggetti affetti da fibrosi cistica. Imposta e monitorizza le tecniche di rimozione delle secrezioni bronchiali, la terapia per via inalatoria, i programmi di allenamento allo sforzo, il trattamento riabilitativo in corso di complicanze della malattia polmonare (es. emottisi) e in presenza di insufficienza respiratoria. Il fisioterapista interviene perciò attivamente durante i periodici controlli di salute ed i ricoveri ospedalieri”. La fisioterapia-riabilitazione viene eseguita quotidianamente a domicilio con la supervisione dei familiari nei bambini ed autonomamente negli adolescenti ed adulti: viene adattata nel singolo soggetto in base all'età e alle caratteristiche della malattia polmonare e può occupare fino a 1-2 ore ogni giorno.
Cosa è la Fibrosi Cistica. E’ la più frequente delle malattie genetiche, il cui difetto viene trasmesso da entrambi i genitori, che sono portatori sani della malattia: 1 neonato ogni 3.000-4.000 nati nasce affetto da fibrosi cistica (FC) e circa 8 soggetti ogni 100.000 abitanti sono affetti da questa malattia. Il 4% della popolazione italiana è rappresentato da portatori sani. In presenza di malattia, un piccolo pezzo del DNA, un gene, contenuto nei cromosomi delle cellule, è alterato sia nella parte che deriva dalla madre che in quella che deriva dal padre: a questa alterazione consegue una particolare viscosità e perciò una ridotta/assente scorrevolezza delle secrezioni ghiandolari di diversi organi.
Il Centro Regionale Toscano per la Fibrosi ha sede presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. Deve la sua istituzione alla Regione Toscana, anche se era già attivo fin dal 1979. I pazienti presi in carico nel 2010 dal Centro Regionale Toscano sono stati 283, di cui il 47,3% con età inferiore ai 18 anni e il restante in età adulta. La struttura del Meyer svolge attività di diagnosi, prevenzione, cura, assistenza e riabilitazione delle persone con Fibrosi Cistica. Il Centro vanta importanti progetti di ricerca scientifica anche a livello internazionale.
Info:
http://www.fibrosicisticatoscana.org/
L’Associazione Toscana Onlus della Lega Italia Fibrosi Cistica è attiva da anni nella regione e contribuisce all’assistenza e alla ricerca, dando supporto alle famiglie di pazienti con Fibrosi Cistica. L’Associazione è molto attiva a sostegno del Centro Regionale Toscano del Meyer di Firenze e dei Servizi di supporto di Livorno e Grosseto.