Uno spettacolo di varietà per dare una mano alla ricerca e sensibilizzare i cittadini sulla realtà delle neuropatie ereditarie. È “CMT@Live 2014 - Dai un calcio alla CMT!”, in programma sabato 25 ottobre al TEATRODANTE “Carlo Monni” di Campi Bisenzio. L’iniziativa, promossa dall’Associazione Italiana Genetica Medica AIGEM-Onlus, è stata presentata oggi in Palazzo Vecchio dall’assessore allo Welfare Sara Funaro, e da Fausto Birigazzi, creatore del Gruppo CMT e procuratore speciale dell’associazione.
“Molte malattie rare non sono conosciute se non addirittura non riconosciute con tutto quello che ne consegue per le famiglie – ha sottolineato l’assessore Funaro – . Si tratta di un ambito in cui il ruolo delle istituzioni è fondamentale non soltanto in termini di assistenza ma anche nella diffusione delle informazioni corrette su queste patologie. Per questo come Amministrazione abbiamo sostenuto l’iniziativa dell’AIGEM che, attraverso un incontro tra diverse forme di arte, coniuga la sensibilizzazione dei cittadini su questa realtà e la raccolta dei fondi per la ricerca”.
Obiettivo dell’edizione 2014 di CMT@Live è infatti finanziare due progetti di ricerca sulle neuropatie ereditarie tipo Charcot-Marie-Tooth, una forma di atrofia muscolare neurogena, che indebolisce progressivamente ed inesorabilmente i muscoli delle braccia e delle gambe con gravissime conseguenze invalidanti, detta più comunemente CMT. Questa malattia, che, al momento, non ha ancora indicazioni terapeutiche, è ancora classificata come rara, nonostante che, solo in Italia, vi siano più di 50mila persone malate e vi siano milioni di persone affette in tutto il mondo. La CMT è infatti la più diffusa neuropatia ereditaria.
I fondi raccolti da CMT@Live2014 saranno, come sempre, direttamente devoluti ai medici e ricercatori dell’AIGEM, che afferiscono al Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale San Martino di Genova, centro di riferimento a livello nazionale, sia per la diagnosi molecolare che per la consulenza genetica su tutte le principali neuropatie ereditarie. “Nelle ultime cinque edizioni abbiamo raccolto e devoluto oltre 122mila euro” ha aggiunto Birigazzi. La raccolta fondi non è però l’unico scopo dell’iniziativa che vuole anche diffondere la consapevolezza dell’esistenza delle neuropatie ereditarie tipo CMT. Queste patologie sono completamente sconosciute ai non addetti a i lavori tanto che per colmare questa lacuna il CMT ha realizzato un videoclip, nel quale appare come testimonial l’attrice Angela Finocchiaro, che è stato trasmesso in tv (
http://www.youtube.com/watch?v=IPP0ZFxRKks).
Tornando allo spettacolo del 25 ottobre, la serata di quest’anno sarà un omaggio al mondo del calcio, con la partecipazione delle vecchie stelle Viola. Sono previsti inoltre interventi della professoressa Paola Mandich e la dottoressa Emiliana Bellone del Dipartimento di Genetica Medica dell'Ospedale San Martino di Genova, protagoniste (insieme a tutto lo staff del Servizio di Genetica Medica e ai medici dell’Ambulatorio integrato per la diagnosi e cura delle neuropatie ereditarie) di un servizio sulla ricerca scientifica in tema di malattie rare andato in onda nel 2010 a SUPERQUARK su Rai 1.
Questo il cast della serata. Paolo Hendel con il maestro Ranieri Sessa, Andrea Kaemmerle, Micol Barsanti con Franco Cava e Sara DD, Lorenzo Hugolini, Escola Capoeira Regional, Batucada a Gogò, Francesco Micheloni, Fantomatik Orchestra, Alessandro Febo, Skizzo Mago Mica Matto. Presentatrice d’eccezione la speaker di Radio Rosa Alessandra Maggio, che ha condotto tutte le precedenti edizioni del varietà. Lo spettacolo inizierà alle 21.
I biglietti d’ingresso, costo 15 euro, possono essere acquistati anche in prevendita senza costi aggiuntivi presso la biglietteria del TEATRODANTE “Carlo Monni”, piazza Dante 23, Campi Bisenzio e il giorno dello spettacolo a partire dalle 20.
Per sostenere la ricerca scientifica sulla neuropatie tipo Charcot-Marie-Tooth si può inviare un contributo con un bonifico intestato a:
AIGEM Associazione Italiana Genetica Medica ONLUS - C.F. 95115850109
Conto Corrente n. 100000000029 – IBAN : IT82A0616002822100000000029
Per info www.gruppocmt.it