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Voa Voa, sono le parole della piccola Sofia per dire Vola Vola e così si chiama il comitato promotore per la Fondazione Onlus nato oggi con un atto notarile firmato in Palazzo Vecchio. Il documento è stato siglato da Gina Lollobrigida, dal pilota di Superbike Michel Fabrizio, dal presidente del Consiglio comunale Eugenio Giani, dalla dottoressa Cristina Pagani, dall’avvocato Giuseppe Conte, dall’editore Giovanni Gentile, da Andrea Piazzolla e dai genitori della piccola Sofia, Caterina Ceccuti e Guido De Borros tutti presenti stamani alla presentazione del comitato. Voa Voa! Onlus si impegnerà a sostegno di opere umanitarie e altruistiche destinate alla ricerca mirata e alla somministrazione delle cure più idonee attualmente disponibili in Italia e all’estero per contrastare malattie rare ed incurabili, orfane di terapie farmacologiche e o sperimentali. “Oggi prende vita una Fondazione importante – ha detto Giani- che mette al centro la ricerca nel campo delle malattie rare; La questione, quando si parla di staminali, è delicata, ma bisogna tentare anche in queste direzioni. Tentare, sperimentare per capire”. E intanto Michel Fabrizio in occasione di Superbike ad Imola, annuncia “che sarà in pista con indosso il casco “Forza Sofia”, appositamente disegnato e realizzato a favore della raccolta fondi per Voa Voa onlus. I tre caschi “Forza Sofia” saranno messi all’asta online sul sito www.voavoa.org a partire dalle 12 di martedì 2 luglio fino alle 12 di lunedì 8 luglio. Per Gina Lollobrigida “la Fondazione è un progetto prezioso nato allo scopo di migliorare le condizioni di vita di quanti sono colpiti da patologie diagnosticate come “senza speranza”. Voa Voa Onlus si propone infatti di migliorare la ricerca e finanziare i migliori percorsi terapeutici disponibili sul panorama internazionale per ciascun paziente preso in carico”
“Grazie all’interesse crescente del pubblico verso la storia della nostra piccola Sofia- spiega Guido De Barros- e verso la difficile tematica delle malattie rare e incurabili, che ogni anno colpiscono migliaia di bambini e adulti, siamo riusciti ad incanalare le forze verso un obiettivo comune e a realizzare il sogno di un comitato da cui presto origineremo l’omonima Onlus. Grazie a questa Fondazione, esperienza unica nel suo genere sul panorama nazionale, contiamo di valutare soluzioni concrete e attuabili nell’immediato per tutti i pazienti”. Prima beneficiaria sarà la Fondazione Onlus Stamina che si occupa delle cure compassionevoli presso Spedali Civili di Brescia. (lb)