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Mai più soli….con Voa Voa! Onlus Amici di Sofia: Uniti per affrontare le malattie rare ad esito infausto Sabato 7 dicembre alle 16 nella suggestiva cornice delle Cantine del Vecchio Frantoio della Basilica di San Miniato al Monte l’Associazione Voa Voa! Onlus Amici di Sofia presenterà al pubblico gli scopi e i progetti della neonata Onlus dedicata alla piccola Sofia De Barros, la bambina di 4 anni affetta da Leucodistrofia Metacromatica che da mesi combatte per il diritto alle cure compassionevoli.

Per l’occasione i genitori della piccola presenteranno anche il volume “Voa Voa!” di Caterina Ceccuti (Le Lettere Editore, 2013) che narra la storia di una giovane famiglia normale colpita dall’imprevedibile tragedia di una malattia rara, “ad esito infausto”, diagnosticata alla figlia. Il libro rappresenta il punto di partenza dell’impegno a favore di altre famiglie che condividono lo stesso destino.

Presenterà Sara Meini, giornalista Rai.

Interverranno i genitori della piccola Sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, Padre Bernardo Gianni, la dottoressa Imma Florio.

Saranno presenti alcune famiglie che hanno deciso di combattere un destino infausto con la forza e la dignità della condivisione e del reciproco sostegno.

“Il nostro sogno -spiega De Barros, presidente di Voa Voa! Onlus Amici di Sofia- non è solo quello di fornire un sostegno psicologico ed un orientamento medico-legale -laddove necessario- ad integrazione dell’offerta del Sistema Pubblico Sanitario per le famiglie colpite da malattie rare ad esito infausto; ma è soprattutto quello di offrire uno spazio di condivisione e interazione alle famiglie e a terapisti particolarmente motivati che s’impegnano quotidianamente nel miglioramento della qualità della vita di questi piccoli pazienti, incrementando la dignità dell’esistenza dell’intero nucleo familiare”.

Letture a cura di Massimo Blaco.