Domenica il Comune aderirà alla Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla neurofibromatosi, illuminando di blu Porta San Niccolò. L’interno della porta storica invece sarà illuminato di verde. La speciale illuminazione sarà realizzata a cura di Silfi spa.
Il Comune ha deciso di aderire all’iniziativa ‘Shine a light on NF - Accendi una luce sulle NF’ illuminando di blu e verde Porta San Niccolò su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas onlus e Linfa Odv. L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (CTF) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.
“Con questa iniziativa vogliamo sensibilizzare i cittadini sulle neurofibromatosi - ha detto l’assessore alla Sanità Andrea Vannucci -. Riteniamo che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale e accendere i riflettori su questa malattia genetica poca conosciuta per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro la malattia”.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
Le neurofibromatosi possono causare tumori (neurofibromi) lungo tutti i nervi del corpo, possono portare a cecità e sordità, possono causare problemi ossei, disturbi dell’apprendimento, dolori cronici e invalidanti, tumori maligni. Al momento non esiste una cura.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali e internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation:
https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light. (fp)